«Cuando la gratitud es todo lo que podemos dar»: La lucha diaria de una madre por mantener sana a su hija
Nacida con síndrome de Down y graves padecimientos cardíacos y gastrointestinales, una niña de Chapala depende de cuidados intensivos —y de Niños Incapacitados para cubrir los costos esenciales de su tratamiento.
Noemí, de 38 años, y su esposo tienen cuatro hijos, la última de los cuales nació hace 2 años y medio con síndrome de Down. Él tiene dos trabajos, de hasta 12 horas al día; ella limpia tres casas con regularidad.
Sorprendentemente, hasta ahora, la terrible condición cromosómica de esta pequeña ha sido la menor de las preocupaciones de esta pareja de Chapala.
Esta hija también nació con problemas cardíacos y gastrointestinales. Sigue una dieta especial, que incluye una leche especial. Y la mamá también necesita realizarle irrigaciones de colon una vez a la semana para prevenir el estreñimiento.
Por lo general, la pequeña duerme una siesta de 7 a 10 p.m. todas las noches y luego juega con su madre hasta cerca de la 1 a.m., señaló Noemí. La madre también intenta tomar una siesta, pero necesita preparar la cena y prestar atención a sus otros hijos. También tiene que levantar a esos otros hijos temprano para la escuela al día siguiente. (Su esposo suele llegar a casa alrededor de las 7-8 p.m.)
Hasta que cumplió los 2 años, la niña tenía una bolsa de colostomía que le colgaba del vientre (la cual su madre cambiaba de 2 a 3 veces al día, casi con la misma frecuencia que los pañales). Cuando le retiraron la bolsa recientemente, a la niña se le formó una hernia, lo que requirió anestesia durante su operación en Guadalajara —la cual fue gratuita, pero exigió que la familia proporcionara suturas, jeringas, desinfectante y otros insumos quirúrgicos.
Dichos costos de insumos son cubiertos por Niños Incapacitados porque están muy por encima de los ingresos familiares típicos. Otros costos, como la leche especial, las bolsas de colostomía y los pasajes de autobús, también fueron cubiertos.
Como señaló Graciela Ducet, voluntaria bilingüe de la clínica y gerenta de la misma en Niños Incapacitados: «Ojalá pudiera decir que este caso es extremo o único, pero no lo es».
Noemí y su familia no habrían podido salir adelante ni financiera ni emocionalmente sin la ayuda de Niños Incapacitados. A los donantes de la organización benéfica, ella les expresó «gratitud, apreciación y bendiciones», señaló Ducet, quien tradujo para Noemí. «Ella está eternamente agradecida».
Niños Incapacitados es una organización sin fines de lucro que brinda ayuda financiera a familias mexicanas locales para cubrir gastos médicos y relacionados para niños que luchan contra enfermedades graves o que ponen en riesgo su vida. Para obtener más información, visite www.programaninos.com.
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